女性アイドルグループＳＤＮ４８の元メンバーで、実業家の光上せあらさん（３４）が
お子様の行動から起こった出来事について書いたブログが話題になっています。
お子様のことを調べてみると長男が『ヌーナン症候群』という指定難病だという情報が出てきました。
キニナリさん息子さん病気なの⁉ヌーナン症候群って何⁉
ということで今回は
- 光上せあらさんの長男が指定難病って本当？
- ヌーナン症候群ってどんな病気？
- 光上せあらさんが炎上してるって何があったの？
について調べてみました！
光上せあらの子供は指定難病⁉
光上せあらさんが自身のブログで長男に指定難病の疑いがあることが分かったと投稿しました。
２０２１年８月２１日に男児を出産した
女性アイドルグループＳＤＮ４８の元メンバーで、実業家の光上せあらさん（３４）が
３日までに自身のＳＮＳを更新し、１歳長男が国指定難病の可能性があると医師に告げられたことを報告した。
産後２か月で妊娠の光上せあらさん、１歳長男が国指定難病の疑いで検査…妊娠中「ダウン症の可能性５０％」と診断 – スポーツ報知 (hochi.news)
息子に異変が分かったのは妊娠３か月のころだったそうです。
ダウン症の可能性は50パーセント
光上さんは２０２２年１２月に投稿したブログで、
２０２１年８月に出産した長男が妊娠中に医師から
「ダウン症の確率が50％ある」と伝えられたことを告白しました。
妊娠３か月の時に胎児超音波の名医におなかの子を見てもらう機会があり
その時に医師からNTの肥厚が気になると診断されたそうです。
Nuchal Translucency（以下NTと略）とは、妊娠初期の胎児を超音波検査で観察する際、
後頸部に存在する低エコー域のことである。
NTはすべての胎児に認められるが、この低エコー域が通常の胎児に比べて厚くなっているときは、染色体異常や心奇形などの可能性があるとされている。
Nuchal Translucencyについて (jaog.or.jp)
その医師からダウン症の確立が５０％と言われたそうです。
急遽今回の妊娠では予定していなった出生前診断で精密診断（絨毛検査）を受けることにし
その結果ダウン症ではありませんでした。
ただ、無事出産されたのですが
「同じ年齢の子供達と比べると小さい」ことが気になり始めたそうです。
その後クリニックで身長や体重を測ると全く伸びていない事がわかり病院を受診しました。
そこで長男はダウン症ではなくヌーナン症候群という難病の可能性が出てきました。
2023年1月には「息子はダウン症ではないことが分かりました」と報告。
しかし、指定難病にあたる、遺伝子の先天的な異常により、
特徴的な顔貌、先天性心疾患や心筋症、低身長などの病状・異常が起こる
ヌーナン症候群の可能性があるため、検査を受けたことを明かしていた。
光上せあら、身長があまり伸びない2歳の長男 指定難病「ヌーナン症候群」の遺伝子検査を決意 | 芸能 | ABEMA TIMES | アベマタイムズ
ＮＴ肥厚の子に多い病気だそうです。
ヌーナン症候群とは？
ヌーナン症候群とはどのような病気なのでしょうか。
ヌーナン症候群(Noonan syndrome)は、新生児期に発症することが多い遺伝性の病気です。
「ヌーナン症候群」を発症すると現れる症状・原因はご存知ですか？医師が監修！ | メディカルドック (medicaldoc.jp)
主に、特徴的な顔貌・心臓の異常・消化器系の異常・先天性の骨異形成などの症状がみられます。
症状には個人差があるものの特徴的な顔貌に関しては、
小さい頭・大きな瞳孔・眼瞼下垂・小さな鼻・小さな耳・大きな口・肥大した頬などが特徴的です。
その他にも、免疫系の異常や発達遅延などがみられるケースもあります。
また、この病気は難治性の疾患で、難病にも指定されています。
国内では約600人ほどの患者さんがいると推定されているものの、未だ明らかになっていないことが多いです。
治療法は？
ヌーナン症候群の治療法は症状の重症度や個々の状態によって違います。
心臓病の治療には手術や薬物療法が一般的となり
成長の遅れにはホルモン治療やリハビリテーションが有効となります。
ヌーナン症候群を治すといった治療は今のところ確立されていません。
光上せあらさんの息子の症状は？
光上せあらさんの長男は
「同じ年齢の子供達と比べると小さい」ことが気になり始めたとのことなので
成長に遅れがあるのかもしれません。
身長伸ばすためにはホルモン治療が必要になるようです。
遺伝子検査を決意した真相
２０２３年１月、長男が１歳の時にまずは骨と血液の検査を受けたそうです。
検査の結果結論はまだわからないということでした。
まだ遺伝子検査を行わなかった理由は
身長に関しては経過観察が必要という事で
まだ1歳なので2歳になる前に行うみたいです。
あとは血液検査の結果に異常があれば逆に小さい原因を考えられたのだけど
血液検査に全く異常がなく、健康体で、なんならカルシウムの数値もバッチリよかった事から
やっぱりヌーナン症候群の可能性も視野に入れていかなければならないと。。
息子のヌーナン症候群の結果を聞きに行ってきました。 | 光上せあらオフィシャルブログ「ここから歩いてく」 Powered by Ameba (ameblo.jp)
遺伝子検査をしないとはっきりとした結果がわからないそうで１年病院に通院しながら様子を見ることにしたそうです。
ただなかなか身長は伸びなったようです。
「遺伝子検査をする事にしました」
「彼なりには頑張っているから心配することはないけれど、念の為という感じです。
一応1年以上通って身長の伸びに改善がなかったから私も踏み込んだ感じ。」
と決断に至った思いをつづっている。
光上せあら、身長があまり伸びない2歳の長男 指定難病「ヌーナン症候群」の遺伝子検査を決意 | 芸能 | ABEMA TIMES | アベマタイムズ
と息子の身長の伸びなど心配なところがあり遺伝子検査をすることにしたそうです。
遺伝子検査の結果はまだ出ていませんが母親としては心配だろうなと思います。
子供たちの行動が炎上騒ぎに！
長女と一緒に長男のヌーナン症候群の検診で病院へ行った時に
病院内のカフェでおこった出来事をブログに公開しました。
その出来事に世間の声が様々起こり炎上しています。
一体何があったの？
２児の母である光上さんは長男が難病の「ヌーナン症候群」の疑いがあるため、定期的に検査を受けている。
５日の記事では、検査の待ち時間で子どもたちが暴れ出したため、
「とりあえず時間つぶしと、お腹を満腹にさせよう！と病院のカフェいったの」と報告。
それでも子どもたちがじっとしていなかったそうで、
「私も注文、お会計があり目を離した隙にお店にあるサンドイッチを触り、
やめて！触らない！売り物だから！とかなり怒って注意したのに私の目を盗み触って はあ 全買取」
と子が触れて形が崩れた商品１３３０円分を買い取ることになったと告白。
「私から申し出たのではなくお店から言われました」とし、
「本当申し訳ない…気づかなくてすみませんでしたの気持ちしかない 自分から言い出せなくてすみません」と反省していた。
３６歳の元女性アイドル、子どもが触った商品「全買取」→反省するも「世の中子連れママに厳しすぎないか？」（スポーツ報知） – Yahoo!ニュース
次の日のブログでは状況の詳細を明かしており
店員が形がつぶれてしまったサンドイッチを持ってきて
これはどんな感じだったのか教えてください
と言われ『ごめんなさい買い取ります』とサンドイッチを全て買い取ったそうです。
「だって持ってきたって事はそういう事だと思うから
でもさ、なんて世知辛い世の中なんだろ」とし、
子連れでカフェやコンビニに行けないといった者からのコメントを紹介。
「世の中子連れママに厳しすぎないか？
もっと子連れママが生きやすい世の中になっておくれよおおおおお」と吐露。
「今大人の私達もみーんなそうやって悪気なく人に迷惑をかける子供だったわけで」
「今の社会は子育てママに厳しすぎるよおお」と訴えた。
「子供が迷惑かけるからってカフェ、パン屋、コンビニには入れないなんて世の中世知辛すぎない！？
みんな気にしないで入って欲しい！」と訴えていた。
３６歳の元女性アイドル、子どもが触った商品「全買取」→反省するも「世の中子連れママに厳しすぎないか？」（スポーツ報知） – Yahoo!ニュース
子供二人を連れているとどうしても目が届かない時もあるのかと思います。
ただ、たくさんの人が口にするかもしれない食べ物を
子供達が触ったという行為に対しては不信感を抱く人も少なくなかったようで
ネットニュースになるとコメント欄は炎上してしまいました。
大炎上な世間の反応は？
これらの出来事や主張がネットニュースになるとネット上で議論が白熱。
「すごく分かります！行きたいんだもん！無理してでも」と共感する声がある一方で、
「正直『この人何言ってんの？』と思いました 小さい子供のしたことの責任を取るのは親の役目」
「買い取りは仕方ないよね」「いや、ふざけるなと思う」などと反論する声も多数あり、
さまざまな意見が飛び交って、物議を醸す一件となっている。
『子どもが触ったもの全買い取り』『世知辛い』元アイドルの嘆きが物議 「すごく分かります」「責任を取るのは親の役目」賛否両論（中日スポーツ） – Yahoo!ニュース
コメント欄やSNSには沢山の意見が溢れていました。
ヤフーニュースのコメントには厳しい言葉も多かったです。
それぞれの環境によって様々な意見があるのではないかと思います。
光上せあらさんのブログでは子育て世代の辛さを共感する声もたくさんありました。
またSNSでは長男の病気のせいではという意見もあり、病気のある子供の子育ての大変さを伝える声もありました。
それぞれの環境や立場によって意見は様々だと思います。
子供達の存在が大切なのは間違いないことだと思いますが
行動を不快に思う人がいることも仕方がないことだと思います。
全ての人が気持ちよく暮らす社会は難しいと思うのですが
お互いに思いやりがもてる環境になるといいなと思います。
まとめ
- 光上せあらさんの長男はヌーナン症候群という指定難病の疑いがあります。
- 今回遺伝子検査を受ける決意をしたのは長男の身長の伸びなど心配なところがあり遺伝子検査をすることにしたそうです。
- 光上せあらさんのお子様の行動が炎上し、様々な声が上がっています。
今回は光上せあらさんの長男の病気や現在の炎上騒ぎについて調べてみました。
子供たちが元気に育ってくれることが母親の一番の願いだと思います。
今回受ける遺伝子検査が悪い結果にならないことを願います。
